Moja historia

Z pewnością historia naszego syna nie wymyśliliby nawet scenarzyści dr Housa. Chociaż trudno w to uwierzyć, ta historia dzieje naprawdę. Mimo 9 trudnych lat nadal wierzę, że będzie miała szczęśliwy koniec.

Ja, wieczna optymistka, zupełnie nie brałam pod uwagę tego, że nasze dziecko może mieć jakiekolwiek problemy. Ciąża, mimo że planowana, nie obyła się bez komplikacji. W 3 miesiącu odwarstwienie kosmówki, a później postępujące zatrucie ciążowe, które w 36 tygodniu stało się wskazaniem do cięcia cesarskiego w trybie pilnym z powodu zagrożenia mojego życia.

Mimo trudności w ciąży i bardzo trudnego porodu, Aleksander w chwili urodzenia wydawał się być dużym i silnym chłopcem. Mimo chwilowych problemów z oddychaniem dostał 8/10 punktów. Pewnie dlatego przez pierwszych kilka dni lekarze bardziej zajmowali się mną. W tym czasie Aleksander 2 doby przeleżał na oddziale neonatologii i dopiero po kilku dniach lekarze zauważyli, że i on ma kłopoty. Po porodzie jego obwód głowy wynosił 38 cm, a po tygodniu 40 cm. Dodatkowo Aleksander był bardzo ospały i nie miał prawidłowego odruchu ssania. Do tego dołączyła się silna żółtaczka, która wymagała pilnego leczenia. Dopiero po trzech tygodniach wypisano nas do domu z zleceniem, żeby jak najszybciej udać się do neurologa. Na pierwszą wizytę do neurologa pojechaliśmy w drodze ze szpitala do domu. Pierwszy neurolog poza uspokajaniem nas, że nie dzieje się nic złego nie wniósł wiele. Czas mijał i nie trzeba było być specjalistą, żeby zauważyć, że Aleks nie rozwijał się tak jak inne dzieci. Zmieniliśmy lekarza. Kolejny neurolog potwierdził konieczność pilnej rehabilitacji. Nieprawidłowe napięcie mięśniowe i przykurcze wskazywały na to, że Aleks idzie w kierunku mózgowego porażenia dziecięcego. Trudności pogłębiał zwiększający się obwód głowy.

W porównaniu do rówieśników Aleksander był nieruchliwy i wydawał się być jak na zwolnionym filmie. Jeżeli coś go zainteresowało, to zanim to wziął potrafiło upłynąć kilka minut. Wędrowaliśmy od neurologa do neurochirurga. Podejrzenie wodogłowia, obserwacja w kierunku guza mózgu wykluczona po zrobieniu tomografii, i praca nad tym, żeby dogonić rówieśników. Mimo to Aleksander był ciągle o kilka miesięcy do tyłu w stosunku do rówieśników.

Rehabilitacja Aleksandra trwa od trzeciego miesiąca życia do dziś. W wyniku ciężkiej pracy udawało się nam wymuszać każdą fazę rozwojową. Pierwszy rok życia Aleksandra to poza rehabilitacją ciągłe wędrówki od lekarza do lekarza.

Pierwsze urodziny przywitaliśmy pierwszą trafioną diagnozą – cytomegalia wrodzona. Okazało się, że to ona była przyczyna naszych wcześniejszych problemów. Rozpoczęliśmy leczenie przeciwwirusowe. Po pierwszej dawce Heviranu wirus wycofał się z krwi, ale mimo kolejnych dawek pozostawał aktywny w moczu. Po pierwszej dawce Heviranu Aleksander mocno przyśpieszył w rozwoju; mając 14 miesięcy już sprawnie sam chodził. W tym czasie zaobserwowałam, że Aleksander się zamyślał i na chwilę przestawał reagować na cokolwiek. Lekko przy tym sztywniał. Takie „zawieszki” zdarzały się coraz częściej i z czasem było ich coraz więcej. Przez kilka miesięcy neurolog ignorował moje spostrzeżenia, jednak po wykonaniu EEG nie było jednak złudzeń, że Aleksander miał również padaczkę.

Jako dwulatek Aleksander był bardzo dziwnym dzieckiem. Pięknie recytował wierszyki, ale zupełnie nie używał mowy do komunikacji. Nie czuł bólu. Z powodu błędu lekarzy przez 2 dni chodził ze złamaną ręką. Bawił się bardzo schematycznie, nie mówił sam z siebie, godzinami wertował swoje książeczki. Nie reagował na imię i nie patrzył w oczy. Często i dużo skakał wymachując przy tym charakterystycznie rączkami. Niby był z nami, ale właściwie jakby go nie było. Jako mama miałam wrażenie, że zamyka się w swoim świecie i coraz trudniej było mi go stamtąd wyciągnąć. Kiedy miał 2,5 roku psychiatra i poradnia psychologiczno – pedagogiczna potwierdziły kolejną diagnozę – autyzm wczesnodziecięcy. W tym czasie po raz pierwszy Aleksander był leczony Gencyklovirem.

Rozpoczęliśmy zaleconą przez psychiatrę trapię behawioralną. Przez 5 lat Aleksander był podopiecznym Oddziału dla dzieci z autyzmem przy Ośrodku Dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej imienia Tylewicza w Poznaniu. Wiele osób zwracało uwagę na to, że Aleks to dziecko o dużych możliwościach, które ma jednak zbyt dużo innych problemów zdrowotnych, by w pełni korzystać z terapii.

Ciągle szukaliśmy przyczyn nawracających infekcji. Badania potwierdziły kandydozę ogólnoustrojową oraz liczne alergie pokarmowe. Tak zaczęły się nasze eksperymenty z dietami eliminacyjnymi: bezglutenową, bezkazeinową i niskocukrową.

Po trzech miesiącach od wprowadzenia diety wyniki EEG znacząco się poprawiły. Aleksander zaczął odczuwać ból. Stał się również bardziej przytomny, poprawił się kontakt wzrokowy.

Jako czterolatek Aleksander spędził sześć tygodni w szpitalu z powodu kolejnej diagnozy. Okazało się, że nasz syn ma również chorobę Kikuchi – Fugimoto. Pierwszemu rzutowi towarzyszyła bardzo wysoka gorączka i bardzo bolesne obrzęki węzłów chłonnych. Po ośmiu tygodniach wszystko ustąpiło. W czasie pobytu w szpitalu badania potwierdziły nawrót infekcji cytomegalowirysem. Kolejny raz podano gancyklowir. Po przeleczeniu tym lekiem na kilka tygodni stan Aleksa bardzo się poprawił, jednak po kilku tygodniach wróciliśmy do stanu wyjściowego.

Nawracające zapalenia gardła, krtani lub oskrzeli każdorazowo kończyły się podaniem antybiotyku, co z kolei zaostrza kandydozę ogólnoustrojową zainspirowały nas do przebadania układu odpornościowego Aleksa. Przez trzy miesiące Aleksander był leczony preparatem TFX. Dzięki tej terapii po raz pierwszy mogliśmy przez 2 tygodnie uczestniczyć w terapii bez przerwy na chorowanie.

Nasze szczęście nie trwało jednak długo. Podawanie TFX-u nie pomogło na długi i skończyło się kolejnym epizodem Kikuchi – Fugimoto.

Zmęczeni ciągłymi infekcjami i pogarszającym się stanem medycznym Aleksa rozpaczliwie szukaliśmy pomocy medycznej również za granicą. To jeden z amerykańskich lekarzy z którym się skontaktowaliśmy zasugerował zbadanie poziomu karnityny i szczegółowe badania poziomu immunoglobulin. Ta inspiracja okazała się być przełomem w leczeniu Aleksa. Badania przeprowadzone w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie potwierdziły, że Aleksander ma kłopoty z jednym i drugim.

Zanim trafiliśmy na odział Immunologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie Aleksander musiał przejść zabieg usunięcia wszystkich migdałków. Lekarze chcieli być pewni, że nie one są przyczyną jego ciągłych infekcji. Jak przypuszczaliśmy zabieg nie wiele zmienił w pracy układu odpornościowego Aleksa. 2 tygodnie po usunięciu wszystkich migdałów wróciliśmy do szpitala z zapaleniem opon mózgowych. To właśnie w takcie leczenia tej infekcji lekarz z Kliniki Akademii Medycznej w poznaniu potwierdzili niedobór odporności u Aleksa. Z podejrzeniem wrodzonych niedoborów odporności Aleksander został skierowany na odział Immunologii Centrum Zdrowia Dziecka gdzie został zakwalifikowany do na przetoczenia immunoglobulin. Na szczęście nie musimy w wym celu za każdym razem jechać do Warszawy. Przetoczenia odbywają się raz na 4 tygodnie w Poznaniu. Mamy nadzieję, że dzięki nim Aleksander przestanie tak często chorować i poprawi się jego ogólny stan zdrowia.

Żadna z długiej listy chorób nie stała się i, mam nadzieję, nie stanie się wyrokiem dla naszego syna. Chcę wierzyć, że mimo takich obciążeń syn będzie wartościowym członkiem naszego społeczeństwa.

Dodaj komentarz